Testemunhos

Chamo-me Isabel, tenho 76 anos. Vivo no concelho de Sintra.

Fui diagnosticada co carcinoma renal em fevereiro de 2016, metastizado no fígado, arcos costais e pulmões.

Fui tratada, após cirurgia ao rim, primeiro com Pazopanib que , ao fim de 6 meses, foi substituído por Nivolumab. Prossegui com este tratamento, sem quaisquer efeitos secundários, até janeiro de 2020, altura em que fui informada de que já não havia qualquer vestígio da doença.

Passei a fazer, primeiro de 3 em 3 meses e agora mais espaçados, TAC torácica e RM abdominal para controlo de eventual reaparecimento da doença.

Sinto-me bem, faço uma vida normal, embora com outros problemas de saúde: sou diabética e asmática.

Pelo facto de pertencer ao grupo do Whatsapp, tenho podido acompanhar a evolução da doença noutras pessoas.

Isabel

Sou a Anabela, tenho 49 anos vivo no Seixal, o meu tumor estava localizado no rim e por isso fiz apenas nefrectomia parcial e faço exames de vigilância.

Não tenho nenhuma limitação ou sintoma, apenas medo que regresse a doença..

Estar no grupo é importante porque nos apoiamos, há divulgação de informação Importante para a doença..

Anabela

Sou o Gilberto, tenho 54 anos, vivo em Olhão e meu tumor estava localizado no rim, vivi com a doença na altura da pandemia onde não saia de casa onde ouve uma depressão e agora ainda se debate contra uma ansiedade, mas agora já se vai saindo e sempre com o máximo de cuidado porque a COVID não nos dá tréguas

Os benefícios é saber e escutar outros casos que nos pode ajudar a olhar para nós com mais esperança de que tudo vai passar e o Francisco é uma pessoa que nos dá essa confiança pela luta que mantém contra esta doença no rim, por isso o benefício do conhecimento porque a medicina está a cada dia a evoluir e a esperança de cada vez haver mais cura para esta doença e outras por isso o meu muito obrigado por fazer parte deste grupo de WhatsApp.

Gilberto

Neuza

Eu sou Joaquim Rodrigo, tenho 57 anos, fui diagnosticado com cancro localizado no rim direito em Março de 2022. Depois de várias peripécias...consegui ser operado em 11 de outubro de 2022, nefrectomia parcial com vigilância de 3 em 3 meses.

Surgiu algo no fígado fiz RM e nada de mal foi detectado. Tenho tido muitas dores no sítio que fui operado, por vezes insuportáveis, principalmente quando muda o tempo...!

Estou no grupo há algum tempo e o mesmo tem me ajudado a compreender certas problemáticas em relação ao cancro dos rins. Neste momento estou com depressão e não tenho acompanhamento psicológico pois, infelizmente, é muito caro.

Joaquim

Meu nome é João Amaral, tenho 42 anos e moro no município de Nordeste Ilha de São Miguel. Extração do total do rim esquerdo no dia 31 de maio de 2019 até ao momento sem sinais de Metástases.

Viver com a doença não é fácil, mas procuro encarar cada dia com positividade e determinação. Tenho o apoio da minha família e amigos, que me ajudam a manter a esperança e a força para enfrentar os desafios.

Fazer parte deste grupo de WhatsApp tem sido muito importante para mim. Aqui, encontro pessoas que passam pelas mesmas dificuldades e que entendem o que estou vivendo. Trocamos informações e experiências, além de nos apoiarmos mutuamente. É reconfortante saber que não estou sozinho nesta jornada.

Espero que este texto possa ajudar outras pessoas que também enfrentam o cancro. Acredito que compartilhar nossas histórias e sentimentos pode ser uma forma de inspirar e motivar uns aos outros.

João

Mónica Catarino, 35 anos, Coimbra, cuidadora. O meu marido foi diagnosticado com cancro no Rim em Novembro de 2019. Exatamente na mesma altura eu engravidei (coisas do destino...) O Dr. Ricardo operou-o 15 dias após o diagnóstico, e retirou uma massa muito significativa. Felizmente o cancro era benigno e até ao dia de hoje, ele não voltou a adoecer.

Naquela altura, foi o grupo do WhatsApp que nos ajudou a lidar com a situação. Receberam-nos com carinho e compreensão, tiraram as nossa dúvidas e ajudaram-nos com as nossas angústias. A todos muito obrigada!

Mónica

Francisco

Sou a Renata Gomes, tenho 43 anos e vivo em Castelo Branco. Foi-me diagnosticada uma doença rara genética de seu nome síndrome de Birt-Hogg-Dubé que é caracterizado por tumores renais atualmente localizado nos rins.

Vivo com ansiedade desde esta descoberta. A integração neste grupo foi no intuito de saber mais informações sobre doença renal oncológica.

Renata

Sou o Daniel de 51 anos, vivo em Ponte de Sor e foi-me detectado em 2020 um cancro renal de células claras seguido de nefrectomia radical esquerda e passados alguns meses apareceu nos pulmões. Iniciei terapia com sunitinib que poucos meses depois se revelou ineficaz por metastização óssea foi substituída pelo cabozantinib 60mg.

Tento viver com a doença da melhor forma possivel, há dias mais difíceis do que outros, tento não focar muito na doença, lendo bons livros, gosto de dar as minhas voltas de bicicleta, estar com os meus filhos e com os amigos e ir à Missa que me tem dado alguma paz de espírito, comecei também terapia psicológica que também me está a ajudar a ter mais motivação para os desafios enormes qye todos temos pela frente.

Os benefícios de estar neste grupo são muito bons mesmo, sei antes de tudo que não estou sozinho nesta luta, a informação é bastante útil, quer nos tratamentos atuais, quer nos que vão aparecendo, depois é de suma importância a partilha com todos do grupo, das diferentes experiências que vamos vivendo e do apoio que vamos dando uns aos outros nesta luta que é de todos. Parabéns para todos os membros do grupo Ac Rim, para mim é essencial e muito importante estar inserido neste grupo, eu até diria, nesta familia!

Daniel

Sou a Ana Pires da Silva, estou no grupo desde a primeira hora. O meu cancro é urotelial, não do rim, fiz nefroctomia total do rim esquerdo, ureter e ainda fui operada à bexiga, depois mais 2 vezes à bexiga, em ano e meio fui 3 vezes à sala de operações. Agora estou bem e não faço medicação, na época fiz químio. Aqui somos companheiros, outra família, e estamos cá para nos acompanharmos, eu estou presente.

Ana

Sou João Rosado tenho 44 anos e resido em Coimbra. Neste momento a minha situação está estabilizada uma vez que o meu tumor era benigno (oncocitoma)

Fiz apenas retirada do tumor e do Rim esquerdo através de via aberta em Dezembro de 2019. Fiquei com uma grande cicatriz. Faço vigilância anual com o Dr. Ricardo Leão que me operou.

Felizmente tive a minha cuidadora que me ajudou e me apoiou uma vez que o pôs operatório foi muito doloroso e difícil. O grupo do whatsapp funciona como um motor bem afinado que nos dá força para querer continuar a viver e a lutar.

João

Sou o Hugo, vivo em Torres Novas, tenho 39 anos e foi-me detetado em 2021 um carcinoma de células renais cromofobo. Fiz nefrectomia parcial do rim direito.

O cancro estava localizado e atualmente faço uma vida completamente normal.

O nosso grupo de WhatsApp é muito bom para tirar dúvidas, aconselharmo-nos e se necessário desabafar.

Hugo

Sou a INÁCIA de 60 anos, vivo em Albufeira, e sou esposa e cuidadora. Foi detetado em Abril de 2022 ao meu marido cancro renal de células claras com metastizacao pulmonar e trombo da veia renal esquerda. Foi -lhe proposto para tratamento sistêmico Pembrolizumab + Axitinib 5mg. Tem realizado tac com indicação de não existência de novos tumores, recentemente foi -lhe reduzida a gramagem do Axtinib para 3mg devido a efeitos colaterais.

Tentamos encarar, a situação da melhor forma possível, onde à dias menos bons que outros, tentando não focar muito na doença. Temos o quintal e o mar, entre outros que é uma mais valia para a nossa paz de espírito.

Os beneficios de pertencer, a este grupo são muitos, sentimos apoio e que não estamos sozinhos na luta, a partilha com todo o grupo das diferentes experiências de cada um, e a divulgação de novas drogas experimentais que possam vir a ter sucesso.

Inácia

Olá, eu sou a Isabel e sou irmã de uma doente de cancro de rim de celulas claras metastizado. Foi detectado em Setembro de 2019. Somos de Gaia. O rim esquerdo foi removido na totalidade mas já tinha uma metástase na supra-renal direita que foi. Ao fim de um ano foi diagnosticada com um cancro primário da mama esquerda, começa com quimioterapia e radioterapia, com remoção da mama. Entretanto, apareceram metástases renais nos pulmões que foram retiradas cirurgicamente seguidas de progressão no peritoneu e no fígado . Aí começa com o pazopanib, depois o Nivolumab mas ambos não fizeram efeito tendo mudado para o cabozantinib 60mg e após 1 ano baixou para 40 mg. Está estável e é controlada de 3 em 3 meses.

A vida familiar e pessoal muda radicalmente. Talvez por estar na área de medicina , acaba por viver uma realidade doentia da sua doença. A procura do vosso grupo é mais para nos informar de novidades e partilhar sintomas de fármacos e ver como cada um ultrapassa. Tem sido uma ajuda preciosa e apesar de alguns "caírem de vez" há sempre alguém a apoiar e levantar a moral.

Isabel

Sou o Filipe, tenho 48 anos e vivo em Ponte da Barca. Em agosto de 2021 fiz nefrectomia radical ao rim direito, neste momento não faço nenhum tipo de tratamento, apenas vigilância de 6 em 6 meses.

Descobrir que tinha cancro foi devastador e continua sendo porque não consigo me abstrair do medo de recidiva ( carcinoma de grau 3 ) mas procuro junto de amigos e família nos momentos de lazer ser feliz e abstrair -me .

A ac rim tem sido muito importante, eu sempre senti um enorme apoio desde o início, seja para me tirar dúvidas, para obter informação sobre novos fármacos, estudos, formas de tratamento e efeitos secundários a eles associados.

Filipe

Sou Alejandra. 50 anos. Diagnosticada com cancro de rim em 2020. Vivo no norte do Portugal, perto do Gerês. Retiraram-me o rim direito. Ate o dia de hoje continuo vigiada cada ano e graças a Deus ate o ultimo TAC que tive metástases.

Preeferi levar a doença discretamente na familia so o meu marido e um par de pessoas sabem o que realmente me diagnosticaram.

Quero reconhecer que agradeço imenso ao meu médico urologista Dr. Ricardo Leão pelo seu acertado no meu tratamento y por me ter informado na consulta que existia um grupo de doentes como eu e que formavam uma associação, a AC -RIM.

Este grupo chegou a minha vida no momento certo, os membros do grupo ajudaram me a sentir menos ansiedade e a esclarecer muitas duvidas sobre a doença e como eles estavam a levar seu próprio processo de tratamento.

Alejandra

Sou a Teresa, cuidadora informal do meu pai a quem foi detetado um carcinoma na bexiga. Fez 2 raspagens e parecia então que a situação estava controlada. Porém aquando uma TAC foi revelado um "quisto" no rim. Depois de 2 ureteroscopias, será sujeito a uma intervenção cirúrgica para remoção do quisto ou ainda rim e ureter direito, em suma de exame em exame ainda não têm grandes certezas quanto àquilo que lhe irão retirar, sendo o tumor de grau IV.

Encontrar este grupo, foi para mim muito importante, pois pela primeira vez, o meu pai não eram um doente isolado, aqui encontrei muitas situações semelhantes à nossa e algumas muito piores, o que me entristece, mas tb me dá força e alento para continuar a lutar. O vivo exemplo dos membros do grupo, mostram me que há sempre esperança e que nunca devemos deixar de lutar.

Teresa

Sou o David e sou de Leiria. Sou cuidador. O meu sogro foi diagnosticado em outubro de 2018, tem agora 70 anos. CCR bilateral..(nos dois rins) mas não confirmado. Nas biopsias feitas, o diagnóstico foi confirmado num dos rins, que entretanto foi removido (novembro 2018), no outro rim, foram efetuadas biopsias mas as análises das massas não foram conclusivas..Na altura ele não tinha metástases nem nódulos em mais lado nenhum. 3 meses após a remoção do rim, apareceram nódulos nos pulmões… começaram portanto os tratamentos com Sunitinib até Abril 2021 com bons resultados. Entretanto teve um pequeno AVC que não deixou sequelas aparentes. Por este motivo e por ter tido algumas complicações após este episódio, de Abril 2021 a Novembro 2022 não tomou mais nenhum tratamento contra o cancro, tendo sido monitorizado trimestralmente com TAC e mais tarde PET trimestral. Durante este período não houve progressão.

Em Novembro 2022 foi detectado uma progressão da actividade tumoral e teve que voltar a tomar Pazopanib sem o tolerar muito bem e com alguns percalços e atrasos significativos no que diz respeito ao seguimento hospitalar. A luta vai-se fazendo e vamos ganhando as batalhas que vão aparecendo.

A AC RIM tem sido uma fonte de conhecimento importante para toda a família permitindo lidar melhor com a doença e toda a sua envolvência. Tem ajudado também a perceber o que é e não é aceitável por parte do SNS e assim antecipar eventuais problemas neste processo. É um local de partilha em que podemos desabafar, expor as nossas angústias, encontrar apoio, conselhos e também relativizar dentro do possível toda a tormenta que significa o diagnóstico e viver com esta doença. Em suma, ajuda-nos a lutar e ter motivos para manter a esperança.