A International Kidney Cancer Coalition (IKCC) é uma organização independente sem fins lucrativos que reúne várias associações nacionais para ajudar a defender os doentes com cancro do rim, desde 2009. O objetivo é fornecer informações e apoio as associações presentes em diferentes países e incentivar a criação de associações em países onde atualmente não existem.

 

 A AC RIM – Associação de Cancro do Rim de Portugal, constituiu-se  com o propósito de representar e apoiar a comunidade portuguesa dos doentes de cancro renal através da defesa dos nossos direitos, consciencialização, informação e pesquisa.

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A 10º Conferência Mundial sobre o Cancro do Rim do IKCC, para  organizações que representam os doentes com cancro do rim, inicialmente agendada para Singapura  em  Abril de 2020, realiza-se na Europa( data a definir), devido ao impacto do Covid-19 (coronavírus). A AC RIM Associação de Cancro de Rim de Portugal, participara na sua qualidade de representante dos doentes oncológicos portugueses com cancro do rim e de membro efetivo do IKCC.

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Os participantes da conferência de Amsterdão de 2014 elaboraram a Carta Internacional de Pacientes com Cancro de Rim para garantir que as pessoas que vivem com cancro do rim tenham acesso aos melhores tratamentos, cuidados, informações e apoio possíveis, a qual subscrevemos. 

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A comunidade mundial dos doentes com cancro do rim declara coletivamente que os doentes têm os seguintes direitos:

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1. Investigação oportuna e diagnóstico preciso por médicos especialistas com experiência no tratamento do cancro do rim;

2. Informações orientadas ao doente e educação sobre todos os tratamentos, incluindo qualidade de vida, gerenciamento de efeitos secundários, controle da dor e cuidados paliativos;

3. Acesso ao tratamento ideal e atual baseado em evidências, conforme sugerido por uma equipe multidisciplinar de médicos que possuem conhecimento especializado sobre cancro do rim;

4. Acompanhamento regular de concordância com diretrizes nacionais e/ou internacionais, incluindo apoio psicossocial adequado e culturalmente sensível;

5. Acesso atempado, incluindo registros patológicos e de imagem, se solicitado;

6. Fornecimento de informações sobre todos os sistemas de suporte disponíveis, incluindo ferramentas de apoio ao paciente e organizações locais de apoio e defesa do paciente;

7. Um papel ativo na tomada de decisão sobre o manejo do câncer de rim (por exemplo, os pacientes devem opção de escolha, sempre que possível, no manejo cirúrgico e médico de seu câncer renal);

8. Informações sobre a disponibilidade de ensaios clínicos em seu país/região;

9. Reconhecimento de que o cancro do rim pode ter efeitos a longo prazo, incluindo doenças cardíacas e insuficiência renal. Aos doentes devem ser fornecidas informações de sobrevivência, incluindo recomendações médicas e de estilo de vida;

10. Reconhecimento de que até 10% de todos os tumores cancro do rim são hereditários por natureza como parte das síndromes familiares, e que esses pacientes necessitam de cuidados especializados e coordenados durante toda a vida.

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Texto completo da Carta de Amsterdão

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